Кричащий от боли мальчик, которого несли на руках, после внутривенных вливаний препарата Elaprase стал оживать на глазах (см. статью "Минздравы бессильны" в "Газете" от 7 июня). Вернувшемуся в Москву ребенку вливание остатков привезенного из Германии препарата проводит Российская детская клиническая больница.

Однако лекарство заканчивается, и лечение может быть прервано 1 октября. В этом случае, как поясняют генетики, наступят необратимые последствия, и ребенок, уже начавший выздоравливать, будет двигаться к гибели ускоренными темпами.

Дело в том, что за время лечения мальчика в Германии препарат Elaprase был зарегистрирован в России в ускоренном режиме. Теперь обеспечивать детей с синдромом Хантера по закону РФ должны региональные власти, но этого происходит. После регистрации препарата Мосгорздрав планировал с августа начать лечение всех детей, страдающих мукополисахаридозом первого и второго типов, за счет города и сообщил об этом в своих письмах родителям больных детей.

Между тем московское правительство затягивает закупку и препарата Elaprase и препарата альдуразим, который также необходим по жизненным показаниям Павлику Митину и еще восьми больным москвичам. Власти ссылаются на необходимость проведения тендера среди производителей препарата. Сроки же тендера постоянно откладываются: сначала назывался август, затем октябрь.

Отвечая на запрос редакции "Газеты" в Мосгорздрав, специалист департамента здравоохранения Дмитрий Волков подчеркнул, что когда фирма-производитель устранит несколько недоделок, допущенных в документах при регистрации препарата, тогда и будет объявлен тендер. Такое объяснение выглядит странным, как и сама необходимость тендера, при условии, что выпускает препарат только одна компания. Хотя формально для закупки лекарств стоимостью выше 30 тысяч рублей тендер по законодательству положен (один флакон Elaprase стоит 3,5 тысячи евро).

"Возможный срок закупки – конец сентября – октябрь", – пояснил Волков. Никаких мер по ускорению закупок или разрешению ситуации с Павликом Митиным, единственным ребенком в Москве, которому уже начато вливание препарата, департамент не планирует.

Другая проблема, с которой столкнулись родители Павлика Митина, – нехватка средств. Учитывая тяжесть состояния ребенка и наличие медицинских документов, в марте немецкие врачи приняли решение начать вливание препарата не через 18 дней после прилета, запланированных на обследование, как значится в предварительном договоре немецкой клиники с Росмедтехнологиями, а незамедлительно. Из-за того, что лечение началось раньше, выделенные на него средства (80 тысяч евро) закончились раньше, чем истекли положенные на лечение три месяца. Потребовалась доплата в 20,5 тысячи евро. Клиника направила счет в Росмедтехнологии, однако к этому времени ведомство было уже расформировано. Все переговоры мамы Павлика Митина с бывшим агентством Росмедтехнологии и Минздравсоцразвития свелись к тому, что родители возьмут деньги из благотворительного фонда, собравшего для Павлика помощь, а по возвращении средства им возместят в Минздравсоцразвития. Теперь, по словам матери ребенка, деньги не только не возвращены, но в бухгалтерии Минздравсоцразвития еще требуют вернуть сумму в 46 тысяч рублей, выданных на сопровождение мальчика.

В Минздравсоцразвития, отвечая на запрос «Газеты» с просьбой прокомментировать ситуацию, пояснили, что до настоящего времени из клиники не получены документы, подтверждающие расходы на проведенное лечение на сумму 80 тысяч евро, однако получен дополнительный счет на 20 тысяч евро на оплату медикаментов. Ведомство утверждает, что изыскиваются возможности для того, чтобы не допустить прерывания лечения Павлика, в частности, начаты переговоры с департаментом здравоохранения Москвы, приемлемое решение должно быть найдено в ближайшие сроки.

Мосгорздрав и Минздравссоцразвития, конечно, могли бы обратиться к компании-производителю или к компании-дистрибьютору с просьбой выделить препарат в долг до проведения закупки или в индивидуальном порядке, но произойдет ли это, вопрос открытый. Не вызывает сомнения и то, что вопросы доступности препаратов для детей больных полисахаридозами не решаются и в других регионах, и схемы лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями не работают. Больные дети не читают изменяющихся законов страны, не могут ждать бухгалтерских разбирательств, а болезнь не предполагает бесконечные структурные реорганизации ведомств и смену чиновников от здравоохранения. "Прерывать лечение нельзя, а продолжать не на что, – пишет в редакцию "Газеты" мать Павлика Снежана Митина. – Может, зря они начали нас лечить?"